Yaoundé :une marche contre les maladies rares

Victime d’une de ces pathologies depuis la naissance, Odilia D,, âgée de six ans, a pris part à cette activité marquant le lancement de la semaine de lutte contre ces affections au Cameroun. Odilia D. souffre depuis sa naissance. Elle n’a pas eu la chance de naître en bonne santé. La petite fille de six ans est porteuse d’une maladie qui reste jusqu’ici inconnue malgré de multiples consultations. «À l’hôpital on n’a pas pu détecter ce dont elle souffre. Les médecins ont juste appelé ça une maJadie rare », explique Benn Patience, sa maman. « Elle a eu un retard à tous les niveaux. Ce n’est qu’à l’âge de trois ans qu’elle a marché et ce grâce aux massages au Centre national de réhabilitation des personnes handicapées », renseigne sa mère. Au plan comportemental, « elle n’est pas comme les autres. Elle est un peu agitée. Elle n’a pas tout son physique car, en la voyant, on sait qu’elle est malade. Par la grâce de Dieu, elle parle déjà », fait savoir sa génitrice. Bien que son suivi impose une attention particulière, ses parents qui ne se sont point découragés multiplient l’affection autour de la jeune fille. « Ce n’est pas facile pour nous les parents mais on fait avec. Je travaille et ce n’est pas aisé pour quelqu’un d’autre de prendre soin d’elle. A l’école, ce n’est pas facile. Mais, tout ce que Dieu fait est bon », se console la Benn Patience. Benn Patience ne rêve que de la guérison de sa fille ou tout au moins une amélioration de sa santé. Un geste qui transformerait complètement sa vie. Vêtue en tenue de sport, Odilia D., ses parents et ses frères ont pris part, le 22 février à Yaoundé, à la marche sportive organisée par l’Association pour l’encadrement des enfants victimes de maladies rares (Asevimar). Dans les rangs, aux côtés des dizaines d’autres personnes dont des malades, la petite a marché avec entrain. Sans doute une détermination à vaincre sa maladie. « Cette marche représente le lancement de la 13e Journée internationale des maladies rares. Il s’agit pour nous au Cameroun de lancer la semaine des maladies rares qui va continuer à travers des communications que nous ferons dans les médias sur le thème « mes soins, ma force ». En réalité les enfants atteints des maladies rares sont des personnes qui vivent en permanence avec un handicap, avec une maladie qui n’a malheureusement pas de traitement. Il est question pour nous de marquer un temps d’arrêt pour les soutenir », a indiqué Hélène Minkoulou E., présidente, Asevimar.